En 2021, Edgar Gasca impulsó la reforma que incorporó el tamiz neonatal ampliado a la Ley de Salud estatal. Años después, el derecho permanece vigente, pero las limitaciones reportadas para acceder a la prueba muestran que detectar enfermedades a tiempo depende también de presupuesto, capacidad hospitalaria y seguimiento médico.
El tamiz neonatal ampliado en Quintana Roo quedó incorporado a la legislación estatal en 2021 después de una iniciativa impulsada por Edgar Gasca Arceo desde la Comisión de Salud y Asistencia Social. Cuatro años después, madres que acudían al Hospital General de Cancún encontraron una realidad mucho más cotidiana: solamente se entregaban 15 fichas al día para realizar el estudio.
Entre ambos momentos existe una distancia que permite evaluar una reforma más allá de su aprobación en el Congreso.
El tamiz neonatal permite detectar enfermedades metabólicas, hereditarias y congénitas antes de que algunas produzcan síntomas y provoquen daños irreversibles. Pero establecer una prueba en la legislación es solamente el primer eslabón de una cadena que necesita capacidad para realizarla, entregar resultados, confirmar diagnósticos y proporcionar tratamiento. Ese era, de hecho, parte del diseño que acompañó la reforma.
Una iniciativa que llegó a la Ley de Salud
El 10 de julio de 2021, Edgar Gasca, entonces presidente de la Comisión de Salud y Asistencia Social de la XVI Legislatura, presentó una iniciativa para reformar el artículo 56 de la Ley de Salud de Quintana Roo en materia de tamiz neonatal ampliado.
No era el primer intento. En septiembre de 2020, Gasca había presentado junto con María Cristina Torres Gómez, Tyara Schleske de Ariño e Iris Adriana Mora Vallejo una iniciativa sobre la misma materia. Aquella propuesta terminó desechada por caducidad. La iniciativa de julio de 2021 fue la que finalmente avanzó hasta convertirse en reforma.
El dictamen llegó al Pleno el 4 de septiembre de 2021. Gasca subió entonces a tribuna para defender la ampliación de la prueba y sostuvo que Quintana Roo tenía la posibilidad de convertirse en el primer estado en establecerla expresamente en su legislación.
La propuesta fue aprobada y la reforma al artículo 56 quedó publicada mediante el Decreto 137 el 21 de octubre de 2021. A diferencia de otras iniciativas que terminan archivadas cuando concluye una Legislatura, ésta modificó la legislación sanitaria del estado.
La reforma ya contemplaba que detectar no era suficiente
Uno de los documentos más interesantes del expediente no está en el discurso político, sino en los números. El dictamen legislativo calculó que implementar la estrategia para 13 mil recién nacidos requeriría alrededor de 14.94 millones de pesos.
La estimación contemplaba 12.44 millones para el servicio de tamiz neonatal ampliado, incluyendo procesamiento, pruebas confirmatorias, insumos, traslado de muestras y entrega de resultados. También consideraba 1.848 millones de pesos para valoraciones o atención de especialistas a recién nacidos con alguna patología confirmada y 652 mil pesos para fórmulas especiales. Ese desglose resulta especialmente relevante años después.
Los legisladores que aprobaron la reforma ya sabían que encontrar una anomalía era apenas el comienzo. El costo verdadero de una política de detección temprana aparece después del resultado positivo.
Hay que confirmar el diagnóstico. Después puede ser necesario localizar pediatras, genetistas, endocrinólogos u otros especialistas, comenzar un tratamiento y acompañar al paciente durante meses o años. La reforma necesitaba, desde su origen, algo más que papel filtro y unas gotas de sangre.
Cuatro años después: 15 fichas al día en Cancún
La prueba de realidad apareció en septiembre de 2025. Madres denunciaron que en el Hospital General Jesús Kumate Rodríguez de Cancún se entregaban únicamente 15 fichas diarias para realizar el tamiz neonatal. El reporte periodístico recogió inconformidad por la limitación para acceder al estudio.
El dato no permite concluir que todo Quintana Roo presente la misma situación ni medir por sí solo la cobertura estatal del programa. Pero sí revela una brecha concreta.
Una cosa es que la Ley de Salud reconozca el tamiz neonatal ampliado y otra que todas las familias puedan acceder a la prueba con oportunidad.
Y en este tipo de estudios el tiempo importa. El tamiz busca precisamente identificar determinadas enfermedades durante los primeros días de vida, cuando una intervención temprana puede prevenir o reducir algunas de sus consecuencias.
Una prueba diseñada para adelantarse a los síntomas pierde parte de su utilidad cuando acceder a ella se convierte en una carrera por conseguir una ficha.
La propia ley ya reconoce que el proceso no termina en la prueba
La legislación estatal evolucionó después de la reforma impulsada por Gasca. La redacción vigente de la Ley de Salud de Quintana Roo contempla actualmente dentro de la atención materno-infantil la prevención y detección de enfermedades hereditarias y congénitas, incluidas aquellas consideradas raras, mediante el tamiz neonatal metabólico ampliado.
Pero añade algo fundamental: seguimiento y acceso a tratamientos. Ese agregado convierte la discusión en algo más profundo que determinar cuántas pruebas se realizan. El verdadero indicador es cuántos niños completan toda la ruta:
- Cuántos son tamizados.
- Cuántos reciben resultados oportunamente.
- Cuántos necesitan una prueba confirmatoria.
- Cuántos llegan al especialista.
- Y, finalmente, cuántos reciben el tratamiento necesario.
Enfermedades raras: la otra parte de la agenda
La relación entre tamiz neonatal y enfermedades poco frecuentes también apareció dentro de la agenda legislativa de Gasca. El 13 de octubre de 2021, Gasca participó junto con otros integrantes del grupo legislativo de Morena en una iniciativa para declarar el último día de febrero de cada año como Día de las Enfermedades Raras en Quintana Roo. La propuesta fue aprobada por el Pleno con dictamen positivo.
La autoría, nuevamente, fue colectiva. Participaron también Euterpe Alicia Gutiérrez Valasis, Julio Efrén Montenegro Aguilar, Erika Guadalupe Castillo Acosta, María Fernanda Trejo Quijano, Paula Pech Vázquez, María Cristina Torres Gómez y Luis Fernando Chávez Zepeda.
La coincidencia temática permite observar una línea dentro de aquella agenda sanitaria: ampliar la detección neonatal y dar visibilidad a enfermedades cuya baja prevalencia puede dificultar su diagnóstico y tratamiento.
Una conmemoración no sustituye médicos, medicamentos ni hospitales. Pero tampoco debe evaluarse aislada de las demás decisiones legislativas de ese periodo.
Detectar genera una responsabilidad
Ahí aparece quizá la consecuencia más importante de aquella reforma. Un Estado que amplía su capacidad para detectar enfermedades también amplía su responsabilidad frente a los pacientes que identifica.
El resultado positivo de un tamiz no es el final de un procedimiento administrativo. Es el comienzo de una historia familiar.
Puede significar nuevos estudios, traslados, especialistas, medicamentos, alimentación específica y seguimiento durante años. Y para quienes viven lejos de Cancún o Chetumal, esa ruta puede incorporar además kilómetros de carretera o cruces marítimos para llegar a servicios de mayor especialidad.
Por eso la discusión ya no debería limitarse a preguntar si Quintana Roo tiene contemplado el tamiz neonatal ampliado en su legislación. La pregunta es qué ocurre con el niño después de la prueba.
La reforma sobrevivió; ahora toca medir su funcionamiento
El paso de Edgar Gasca por el Congreso puede evaluarse en este caso mediante un resultado verificable. Presentó en julio de 2021 la iniciativa que reformó el artículo 56 de la Ley de Salud; defendió el dictamen ante el Pleno en septiembre y la modificación quedó publicada en octubre de aquel año.
Hasta ahí llega la incidencia legislativa que puede atribuírsele directamente. La aplicación posterior corresponde a las autoridades sanitarias, presupuestos y administraciones que han operado el sistema desde entonces. Esa separación importa.
Gasca no puede adjudicarse las pruebas realizadas años después ni responsabilizarse individualmente de las limitaciones actuales. Pero la situación presente sí permite someter aquella reforma a una evaluación mucho más exigente que contar iniciativas.
¿El derecho que quedó escrito puede ejercerse realmente?
El reporte de sólo 15 fichas diarias en el Hospital General de Cancún durante 2025 muestra por qué esa pregunta sigue siendo necesaria. No demuestra por sí mismo un fracaso estatal, pero advierte que entre reconocer una prestación sanitaria y garantizar su disponibilidad puede existir una distancia considerable.
En 2021, el Congreso dio un paso para ampliar la detección temprana de enfermedades en recién nacidos. Años después, el siguiente reto ya no está en el Diario de los Debates. Está en los hospitales.
Porque el éxito del tamiz neonatal ampliado en Quintana Roo no se medirá solamente por haber llegado a la ley, sino por algo mucho más concreto: que ningún recién nacido que necesite la prueba se quede sin ella y que, cuando aparezca un resultado anormal, exista un sistema capaz de acompañarlo hasta el diagnóstico y el tratamiento.